Jawa Barat menjadi wilayah dengan jumlah kasus Thalasemia paling tinggi di Indonesia. Dari total sekitar 9 ribu penyandang Thalasemia secara nasional, sebanyak 42 persen atau 3.264 ada di Jawa Barat. Thalasemia merupakan penyakit kelainan darah yang diakibatkan oleh faktor genetika. Pertumbuhan kasus Thalasemia sebagai kelainan anemia hemolitik di Jawa Barat menunjukkan angka yang tinggi dengan pencapaian angka 3.264 penyandang talasemia di akhir tahun 2017. Jumlah ini menunjukkan 42 persen dari total kasus talasaemia nasional dan menempatkan Propinsi Jawa Barat pada peringkat tertinggi untuk jumlah penyandang talasemia. Untuk wilayah Bandung Raya penyandang Thalasemia ada sekitar 800. Sementara di Kota Bandung ada sekitar 300. Sebagian besar penyandang Thalasemia berobat ke RSHS.

Akan tetapi, penanganan penyakit thalassemia khusus pasien BPJS sangat jauh dari ideal. Sehingga angka kematian akibat penyakit ini masih tinggi. Pola koordinasi dan pelayanan yang kurang baik antar stakeholder yang terlibat diantaranya BPJS Kesehatan, RSHS, Dinas Kesehatan dan masyarakat menjadi faktor penentu tingginya angka penyakit ini di jawa barat.

Dibutuhkan suatu model penanganan penyakit thalassemia khususnya untuk pasien BPJS agar penanganan menjadi lebih efektif dan efisien sehingga angka kematian dapat berkurang. Dalam penelitian ini kami mengajukan model terintegrasi e-Governance yang melibatkan seluruh stakeholder yang terlibat. Metode yang digunakan adalah mixed methods agar lebih leluasa dalam menemukan model ideal. Harapannya dengan model e- Governance yang dibangun, pelayanan akan menjadi maksimal dan prima.

Dari permasalahan tersebut tim PPM Universitas Padjadjaran (Unpad) melakukan penelitian mengenai E- governance dalam kebijakan pelayanan kesehtan BPJS (suatu kasus tentang sistem rujukan online bagi peserta BPJS pasien THALASEMIA di Jawa Barat) dengan tujuan untuk  keterlibatan para stakeholder thalassemia ini di Jawa Barat berdasarkan peraturan

Perundangan, memahami bisnis proses yang selama ini dijalankan, dan memodifikasi bisnis proses

sehingga lebih efektif dan efisien, dan menghasilkan model e-Governance terkait penanganan penyakit thalassemia di Jawa Barat.

Berdasarkan observasi dan wawancara yang telah dilakukan, ternyata ditemukan beberapa indikasi yang mengakibatkan tingginya angka kematian dini terhadap penyakit ini di jawa barat, diantaranya adalah : (A) Rendahnya pemahaman masyarakat terhadap penyakit thalassemia, (B) Minimnya proses sosialisasi penyakit thalassemia yang dilakukan oleh pemerintah dan Lembaga sosial lainnya, (C) Tidak ada tata kelola yang jelas antara BPJS sebagai Lembaga penjamin dengan Rumah Sakit, Perhimpunan Orang Tua Penderita Thalassaemia Indonesia (POPTI)

dan penderita (keluarga)

Penelitian ini menggunakan pendekatan kualitatif. Data kualitatif dikumpulkan dari hasil wawancara mendalam dengan para stakeholder yang menjadi target group pelaksana e-Govt ini. Sementara data kuantitatif dilakukan dengan menyebarkan angket. Untuk melengkapi kajian ini di lakukan pula penelusuran berbagai kebijakan dan dokumen yang terkait dengan kajian ini.

Karena panjang nya proses untuk menangani penyakit thalasemia ini  Tim PPM mencoba untuk mengurangi panjang nya proses penanganan agar lebil efektif dan efiien dengan cara memanfaatkan konsep teknologi informasi dan pengembangan aplikasi, tim PPM mencoba memangkas proses yang lama ini, dengan harapan aplikasi berbasis teknologi informasi mampu memangkas waktu berlebih

untuk rujukan hingga tindakan mulai dari level Puskesmas hingga Rumah Sakit.

Adapun manfaat yang didapat apabila aplikasi ini dapat diterapkan secara menyeluruh

adalah, dari segi output :(1) Openness, akan terjadi keterbukaan layanan sehingga siapapun dapat melakukan permohonan untuk pelayanan yang ditawarkan(2) Accountability, proses pembayaran layanan menjadi lebih transparan dan terbuka sehingga tidak ada lagi hidden cost yang biasanya muncul dan meresahkan publik.(3) Timeliness, mampu memperpendek birokrasi yang sedang berjalan manual. (4) Service speed, kecepatan proses tergantung dari pemohon. Sementara dari segi

admin Puskesmas dan RS hanya menyediakan jadwal dan rekomendasi proses. (5) Easiness, dari segi kemudahan jelas akan sangat mudah mengingat hingga level desa sudah mulai terbiasa menggunakan smartphone dengan beragam aplikasinya. (6) Affordability, keterjangkauan berbagai provider internet hingga ke pelosok indonesia bukan menjadi alasan layanan kesehatan tidak dapat diakses via aplikasi

berbasis internet.

Diharapkan setelah berlangsung nya kegiatan ini hasil penelitian dapat menghasilkan model e-Governance penanganan penyakitvthalassemia di Jawa Barat yang bermanfaat bagi kepentingan umum ke depan yang memenuhi asas equity dan kehidupan yang lebih baik bagi masyarakat. Disamping itu dapat diketahui intervensi yang tepat dalam proses, bentuk, dan pola pembayarannya.

Penulis : Dr. Hj. R. Ira Irawati, M.Si dan Dr. MD. Enjat Munajat